L'histoire :
Mike est le premier enfant d’Emilie et Brendon. Il est né le 16 juin 2009. Comme chaque nouveau-né, il remplit de joie de ses parents qui l’adorent. Mais parfois, Emilie et Brendon le regardent avec une petite peur dans les yeux : les balancements et les régurgitations fréquentes les questionnent. Le pédiatre qu’ils consultent banalise ces signes atypiques et va même leur faire la morale. Deux ans plus tard, Mike a une petite sœur et la famille est plus heureuse que jamais. A l’occasion d’un week-end, le frère de Brendon qui est médecin, fait remarquer que Mike se balance beaucoup et qu’il agite sans cesse les bras. Il recommande à son frère d’emmener Mike à une consultation spécialisée pour faire un dépistage de l’autisme. Le diagnostic est rassurant car Mike n’est pas autiste. Cependant, le spécialiste conseille de consulter pour les problèmes de motricité fine. La généticienne qu’ils rencontrent est sûre d’elle : Mike a le syndrome de l’X fragile : c’est la première cause de déficience intellectuelle d’origine héréditaire dans le monde...
Ce qu'on en pense sur la planète BD :
Avec l’aide de Korrig’Anne au dessin, Emilie Weight raconte l’histoire émouvante de sa famille, et plus particulièrement celle de son fils ainé qui souffre de l’X fragile. Ce syndrome est une maladie rare qui touche un garçon sur 5000 et une fille sur 9000. Cette pathologie génétique est responsable d’un déficit intellectuel léger à sévère, généralement associé à des caractéristiques physiques spécifiques et à des troubles du comportement. Ce livre retrace les premières années de Mike et le cheminement des parents avec leur enfant, qui apprennent à vivre avec cette déficience. Les parents vont grandir avec leur fils et tirer des leçons de vie de cette maladie. Emilie se livre avec authenticité. Elle fait état de ses inquiétudes, parfois de sa culpabilité, sans tomber dans le pathos. C’est une histoire touchante, émouvante avec des moments difficiles et d’autres beaucoup plus joyeux. La narration est originale : c’est principalement la mère de Mike, qui raconte son quotidien avec son fils, mais les auteurs ont également imaginé ce que Mike pouvait éprouver. Les uns et les autres ont leur vision du monde, des interactions interpersonnelles, de la maladie, des relations sociales et chacun a ses questionnements et ses doutes. Pour que le lecteur puisse se repérer aisément dans les dialogues off, ceux de Mike sont sur fond de couleur bleue, tandis que ceux d’Emilie sont sur fond rouge. Le graphisme de Korrig’Anne, qui a essentiellement illustré des thématiques sociétales, est relativement classique, épuré avec des personnages aux grands yeux expressifs. Ce témoignage intéressant aidera à faire évoluer le regard sur ce trouble du développement intellectuel.
